Ketika Natalie Archer pergi ke klinik nyeri setempat untuk mencari tahu apa yang menyebabkan rasa sakit kronis yang parah dan bagaimana cara menyembuhkannya, dia tidak meninggalkan dengan jawaban, tetapi bahkan lebih sakit. “Ketika saya keluar dari klinik di kursi penumpang mobil ayah saya, saya menangis. Saya punya banyak pertanyaan, ”katanya.
Meskipun rasa sakit itu kemudian terungkap disebabkan oleh adenomiosis, para dokter di klinik bisa menawarkan jawaban atau bahkan solusi kepada Natalie. “Para dokter di klinik pada dasarnya mengatakan kepada saya bahwa saya mungkin akan mengalami ini selama sisa hidup saya - menggumamkan sesuatu tentang memori rasa sakit - dan bahwa depresi saya cenderung membuat sakit saya semakin parah,” kenangnya.
“Jika rasa sakit saya adalah memori rasa sakit, mengapa siklusnya? Mengapa berfluktuasi tergantung pada waktu dalam sebulan? Mengapa para dokter ini tidak mengakui bahwa depresi itu mungkin disebabkan oleh rasa sakit, dan bukan sebaliknya? ”
Kurangnya jawaban atau wawasan mendorong Natalie untuk mengambil tindakan sendiri.
“Saya mulai melakukan riset online. Apa yang saya temukan adalah kelompok wanita yang luar biasa dan cerdas yang telah memulai grup Facebook, situs web, dan Instagram yang mendukung dan mendukung. Itu adalah harta karun berupa informasi, ”kenangnya. “Saya berubah dari merasa tidak berdaya menjadi merasa divalidasi dan terkendali ketika saya mulai memahami gejala saya.”
Terima kasih banyak untuk mengambil barang-barang ke tangannya sendiri, Natalie telah menemukan jawaban yang dia butuhkan, dan telah menerima diagnosa endometriosis dan adenomiosis. Perjalanannya online, sementara itu, menghubungkannya dengan Jenneh Bockari, yang dia temui melalui Instagram.
Bersama-sama, pasangan ini mendirikan Koalisi Endometriosis. "Kami saling membantu dan mendukung, tetapi juga berbagi keinginan bersama untuk mengubah cara kerja di bidang endo," kata Natalie. Organisasi ini berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran tentang endometriosis, menghilangkan mitos, dan berbagi kiat bermanfaat bagi wanita yang hidup dengan itu.
Kami bertemu Natalie untuk mempelajari lebih lanjut tentang Koalisi Endometriosis dan perjalanannya dengan kondisi tersebut.
Q & A dengan Natalie Archer of The Endometriosis Coalition
Kapan Anda didiagnosis menderita endometriosis, dan bagaimana hal itu memengaruhi Anda secara fisik dan emosional?
Setelah bertahun-tahun sakit yang parah perlahan-lahan menjadi nyeri panggul kronis, saya benar-benar mendiagnosis diri saya dengan endometriosis. Saya telah mendiskusikan gejala saya dengan seorang rekan, dan dia menyebutkannya kepada saya. Saya membacanya di beberapa forum. Dan saya membuat janji dengan seorang ginekolog. Saya sangat beruntung dokter ini mengaku tidak terspesialisasi dalam endometriosis dan merujuk saya kepada seseorang dengan pelatihan yang tepat.
Pada tahap perjalanan saya itu, saya tidak menyadari keterampilan yang diperlukan untuk mengobati endo. Ketika saya pergi menemui spesialis ini, ia segera menduga endometriosis berdasarkan daftar cucian gejala saya dan pemeriksaan panggul internal. Operasi eksisi segera dijadwalkan. Segalanya bergerak sangat cepat, dan itu cukup menakutkan. Untungnya, saya mendapat dukungan dari keluarga dan pacar saya, yang membantu saya.
Tahukah Anda apa endometriosis ketika Anda didiagnosis?
Saya pergi ke operasi pertama saya secara relatif tidak menyadari tentang endometriosis. Saya sedikit membaca, tetapi itu tentang hal itu. Saya tidak kenal siapa pun dengan endo, jadi saya sangat bergantung pada diri saya sendiri.
Setelah bertahun-tahun diberitahu bahwa tidak ada kejanggalan dalam pindaian dan pekerjaan darah saya, saya benar-benar sangat terkejut ketika dokter bedah saya mengatakan bahwa saya memiliki endo yang sangat dalam dan ekstensif di seluruh rongga panggul dan perut saya. Dengan cara yang aneh itu melegakan - akhirnya saya merasa divalidasi!
Apa yang paling membuat Anda takut tentang diagnosis?
Saya takut operasi tidak akan membantu rasa sakit saya. Dan meskipun itu membantu rasa sakit yang melemahkan saya - saya berbicara sebagai menyakitkan seperti saat saya mematahkan lenganku - itu tidak membantu rasa sakit kronis saya. Ini adalah ketika saya mulai meneliti lebih banyak tentang endometriosis, dan diagnosis kedua saya juga diberikan pada saat operasi: adenomiosis.
Sementara endometriosis adalah ketika jaringan yang mirip dengan lapisan rahim ditemukan di luar rahim, adenomiosis adalah ketika jaringan endometrium melubangi otot rahim. Keduanya menyebabkan pendarahan internal dan nyeri.
Menurut Anda, apakah tiga kesalahpahaman terbesar tentang endometriosis? Bicaralah kebenaran Anda!
Mitos # 1: Bahwa semua teknik bedah diciptakan sama.
Saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa kali sehari saya menjelaskan kepada orang-orang yang telah mendapat informasi yang salah oleh internet, atau bahkan penyedia layanan kesehatan mereka, bahwa ada lebih dari satu teknik bedah. Operasi eksisi dengan spesialis endometriosis adalah standar emas untuk mengobati endometriosis secara efektif. Kebanyakan ahli bedah melakukan teknik yang kurang berhasil, ablasi, yang hanya membakar bagian atas penyakit, meninggalkan akar di belakang.
Mitos # 2: Bahwa histerektomi akan menyembuhkan endometriosis.
Sayangnya, wanita masih disarankan untuk organ reproduksi mereka sepenuhnya dihapus untuk mengobati endometriosis. Karena endo terletak di luar rahim, ini tidak masuk akal. Histerektomi hanya akan membantu kondisi uterus seperti adenomiosis.
Mitos # 3: Bahwa pil adalah cara yang efektif untuk mengobati endometriosis.
Meskipun perawatan hormonal sangat dianggap sebagai pengobatan yang dapat diterima untuk penyakit itu sendiri, pada kenyataannya, itu hanya menutupi gejala. Sering kali, penyakit ini terus tumbuh, namun tuan rumah tidak sadar karena dia tidak bisa merasakan gejalanya lagi.
Ini kedengarannya hebat - namun, sebagian besar wanita sampai pada titik di mana hormon tidak lagi efektif karena penyakit telah berkembang sangat banyak. Intervensi bedah dini dapat membantu mencegah hal ini, dan telah terbukti menyebabkan berkurangnya rasa sakit dan meningkatkan peluang kesuburan di kemudian hari.
Apa tiga hal yang telah Anda pelajari tentang diri dan tubuh Anda saat hidup dengan endometriosis?
Saya belajar untuk tidak membiarkan penyakit mendefinisikan saya. Meskipun saya mungkin tidak dapat melakukan semua hal yang biasa saya lakukan, saya masih bisa menambahkan nilai pada kehidupan orang - apakah itu teman saya, keluarga saya, atau komunitas online wanita yang lebih besar. Saya masih bisa meraih hal-hal hebat dari sofa saya di pj's.
Saya belajar bahwa saya menginginkan sebuah keluarga dan akan berjuang untuk melindungi rahim saya sampai saya diberi kesempatan itu. Setelah sedikit trial and error, saya sekarang hamil tujuh bulan dengan bayi laki-laki! Sungguh lucu bagaimana situasi yang menantang dapat membawa kejelasan tentang apa yang Anda inginkan untuk diri Anda sendiri.
Saya belajar bahwa saya sangat keras kepala! Saya sangat kecewa dengan kekurangan perawatan wanita dengan endometriosis menerima - menunggu rata-rata tujuh tahun rasa sakit dan penderitaan sebelum akhirnya menerima diagnosis, menerima operasi yang tidak efektif, diresepkan obat yang hanya menutupi gejala dan menciptakan efek samping yang berbahaya. Saya tidak akan berhenti untuk mengubah status quo ketika datang ke perawatan endometriosis. Itu tidak cukup baik!
Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada seseorang tentang bagaimana menangani endometriosis flare-up?
Saya tidak akan mampu bertahan tanpa bantal pemanas saya. Saya memiliki begitu banyak alat pemanas sekarang untuk membantu meredakan otot-otot! Saya juga suka mandi garam Epsom.
Saya juga akan mengatakan: Bersikaplah lembut terhadap diri Anda sendiri. Tubuhmu sedang melalui banyak hal sekarang. Beri diri Anda izin untuk meringkuk dengan paket panas Anda dan menonton Netflix.
Pesan terakhir apa yang ingin Anda sampaikan kepada pembaca kami yang menangani diagnosis endometriosis?
Selalu ada pilihan. Jangan pernah berhenti memperjuangkan jawaban. Riset, penelitian, penelitian, dan memberdayakan diri Anda.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar